フランスでは150人に1人が自閉症スペクトラム障害を抱えており、専門学校への入学が難しいため、一部の親にとってはロックダウンと自宅学習が「私たちの日常」に過ぎない。
新型コロナウイルス感染症の拡大を抑えるためにヨーロッパ全土で学校が閉鎖され、何百万人もの子供とその保護者が自宅に閉じ込められている。
私の長男は自閉症、重度のてんかん、およびそれに伴う学習障害を抱えています。彼は話すこともできないので、コミュニケーションは推測に頼ることが多いです。
恐怖、怒り、そして無理解が彼の目にちらつく私の現在の推測は、パンデミックと外出禁止措置により日常生活が突然崩壊したため、彼は増大する不安に苦しんでいるのではないかということです。
私たちは息子と私たち自身を家に留めておくという義務を心から受け入れていますが、そうする一方で、私たちのような他の親たちがどのように対処しているのか疑問に思っています。
「これが私たちの通常です」
私たちは約 20 年間、フランスの素晴らしい医師、看護師、介護士に依存しており、システムにかかる負担が増大しているのを目の当たりにしてきたにもかかわらず、常に医療スタッフに対する賞賛の気持ちでいっぱいです。
フランスでは、推定 150 人に 1 人が自閉症スペクトラム障害 (ASD) を患っています。同じように ASD の子供を持つ親たちと話していると、彼らの経験はスペクトルそのものと同じくらい広いことがわかりました。
私が話を聞いた何人かの保護者は、新しい制限措置は日常生活にほとんど変化を与えていないと語った。フランスでは自閉症の子供の約80％が主流の学校から排除されている。
「アルは人混みや騒音が大嫌いで、専門学校には空きがないのでフルタイムで家にいます。だからこれが私たちの普通のことなんです」とハイジさんは私に語った。
もう一人の母親であるフィオナさんは、「自閉症の私たちにとって、自己隔離とホームスクーリングは普通の日だ」とだけ言った。
孤立は自閉症の主な副産物の 1 つです。 autism.co.uk が実施した調査によると、自閉症の人は英国で最も孤独な人々の一人であることが示されています。
群衆や騒音は圧倒的で恐ろしい場合があり、感覚の過負荷につながり、行動上の課題や困難を引き起こす可能性があります。親たちは、崩壊の可能性と傍観者からの明らかに共感の欠如に対処し、家にいることを選択します。
神経が擦り切れて疲れ果てた
キリアンの母親エロディにとって、この状況は極度のストレスだ。キリアンは何が起こっているのか理解できず、メルトダウンからメルトダウンへとよろめきます。
学校が閉鎖されているため、彼女は彼が起きているすべての瞬間を監視しなければならず、「大惨事や癇癪」に対処することに直面している。そこに在宅勤務と次女の世話が加わると、この状況を管理するのは事実上不可能だ。
しかし、明るい面としては、数週間に及ぶ可能性のある外出禁止期間を前に、必然的に新しいルーチンが確立されるだろうと彼女は付け加えた。
ジェニファーも同様の状況にあります。娘のエリーゼは何が起こっているのか理解できずに苦しんでいます。
「彼女は日常生活が窓から放り出されることに非常にストレスを感じていて、『修学旅行は中止になるの？』などと同じ質問をし続けています」と彼女は説明した。
幸いなことに、エリーゼはスポーツが大好きで、彼女の兄がパーソナルトレーナーとして加わってくれました。 「彼は毎日テラスで一緒にボクシングをして、彼女がエネルギーを消費するのを手伝っています。」
「ハードルを高く設定しすぎないでください」
ASDを持つ子どもの親がこの新たな常態に苦戦する中、教育慈善団体「自閉症野心アベニール」と協力する心理学者のオーレリー・ギロノー氏は、親たちに簡単に達成できる指導計画を立てるようアドバイスした。
「ハードルを高く設定しすぎないようにしてください」と彼女は強調した。 「この新たな状況に適応することは、子供たちにとっても親たちにとっても同様に非常に困難です。達成可能な範囲内にとどまり、子供たちが楽しむ活動に集中し、多くのポジティブな強化を覚えておくことが重要です。そうすることで、やがて行動の低下につながるからです」困難。」
日課と儀式は、ASD を持つ人の安定と秩序を確立するのに役立ちます。ビジュアルは、自閉症の人がこの混乱した時代を乗り切り、新しい一連のルーチンを確立するのに役立ちます。
危機の突然の性質を考えると、ASDを持つ人々にコロナウイルスのパンデミックを明確に説明するためのビジュアルはあまりありません。
しかし、学習障害のある人々のための英国の慈善団体であるメンキャップは、読みやすいガイドそれは一部の親やASDを持つ人々を助ける可能性がある。
ギロノー氏は、親や介護者に対する新しい情報やサポートがすぐに入手できるようになることを期待している。フランスの専門教育機関は解決策を見つけるために急いでいる、と彼女は語った。
在宅勤務するセラピストは、家族に個別のスケジュールや視覚的なサポートを提供し、必要なアドバイスにいつでも対応できるようにすることも検討していると彼女は付け加えた。
別の教師は、フランスの一部の専門学校では、親が対応できない場合、一部の子供や大人の再入学を検討していると語った。
自閉症の子供を持つ母親として、私は人生を乗り切るのがどれほど難しいかを身を持って知っています。私たちはここ 1 週間以上、少しずつホームスクールを続けています。
散歩に行けることを最大限に活用し、のんびり過ごすように心がけています。息子にアクティビティを完了させようとして私に怒ったこともありましたが、私たちは脇腹が痛くなるまで笑い続けました。
他の保護者もそうするだろうから、私たちもそこに到着するだろう。
- イザベル・クマールユーロニュースのプレゼンターであり、自閉症野心アベニール慈善団体の会長でもある
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