男性は、自分の稀な神経疾患についての意識を高め、ネットワーク上のモビリティの問題に焦点を当てるために、ロンドンの地下鉄 272 駅すべてを巡回しています。
誇り高きロンドンっ子と同じように、ベン・スペンサーさん（49）もいつも乗り物が大好きだった地下。 「しかし、挑戦を始める前は、それは実用的なものでした」と彼は言います。 「今、それは私が美しさの中に見ているものです。私は写真を撮り、細部を観察し、歴史に関わっています。」
9月20日に始まった挑戦は、今週土曜日2月11日、トッテナム・コート・ロードをゴールとして終わりを迎える。
他の人はそれをより速く実行しました。現在の記録は 16 時間未満ですが、2015 年に記録されてからさらに 2 駅が追加されました (そして、保持者はすべての駅に出入りしたわけではありません)。
しかし、ベンは、人々のバランス、調整、言語に影響を与える神経疾患のグループである運動失調に関する自身の経験を記録するため、より大きな旅を続けています。ベンは昨年進行性の小脳失調症と診断されており、エセックスの住民は間もなく車椅子が必要になることを意味している。
放送局の特異性を愛情を込めて捉えた彼の写真は、インスタグラムやツイッターで何千人もの支持者を獲得しており、そこでは彼は「チューブ・スナッパー」として知られています。
運動失調で首都を旅行するのは「3D でロンドンをナビゲートする」ようなもの
私たちのほとんどは通勤同じ路線または 2 路線に沿って往復し、不慣れな旅では Citymapper アプリの知恵を頼りにします。
身体障害者になったベンは、「A 地点から B 地点に移動するには非常に創造力を発揮しなければならないため、TfL [ロンドン交通局] が提案していないルートを使用するようになる」ことに気づきました。 2 本の杖を使って自分自身を支える場合は、歩く距離や段差が 1 つ少ないルートが望ましいです。
「今では、3D でロンドンをナビゲートするようなものだと思っています」と彼はユーロニュース トラベルに語ります。
たとえば、バックハースト ヒルの自宅からキングス クロスまで行く場合、彼はストラットフォード行きの中央線に乗り、プラットホームを歩いて渡って、エリザベスラインファリンドンで下車します。 「誰も実際には知らない」慎重に並んだエレベーターが西行きのバービカン乗り場に上がり、ポールポジションに彼を乗せ、キングスクロスで降りると出口のすぐ近くに着く。
「そのため、3 つまたは 4 つの異なるループを実行することで、おそらく 100 歩程度しか歩くことなくそこに到達できると計算できました。」
の有名な「知識」に似ています。ロンドンタクシー運転手にとって、チューブ スナッパーが地下ネットワークの詳細なイメージを構築していることは明らかです。
しかし、TfL はさまざまな能力を持つ人々にとってより容易なものになるでしょうか?
ロンドン地下鉄のアクセシビリティはどのように改善できるでしょうか?
どの駅が段差のない駅であるかを示す地下鉄マップはありますが、ベンは、ある程度歩くことができる歩行可能な車椅子ユーザー向けの、より一貫性のある Web サイトまたはアプリが欲しいと考えています。
理想的には、どのインターチェンジ (異なる管路の間の通路) が段差のないものであるかを示すこともできます。
駅によって、身体の不自由な方のための設備がどの程度整っているかは大きく異なります。地下鉄の停留所のうち段差のない停留所は 92 か所（約 3 分の 1）のみで、「どこかに着いたらエレベーターが故障することがよくある」とベンさんは言います。
のTfLアクセスTwitter アカウントは、エレベーターのメンテナンスに関する最新情報を提供するのに「良い仕事」をしています。ただし、長期的な問題については TfL Web サイトの他の場所で言及されており、見つけるのが難しい場合があります。
他の日よりも難しい日もあるでしょう。ベンはこれを 272 ステーションのチャレンジのロジスティックスに組み込みました。
「私の状態は進行性かつ退行性なので、終わりよりも最初のほうが楽だろうということは分かっていました。私は、1 日により多くのステーションを実行し、アクセシビリティの点で最も困難なステーションを実行することから始めました」と彼は言います。
「まだ外出できる数日間、地元のものを保存していましたが、非常に疲れていて、1時間かそこらしかできませんでした。」
ベンのユニークなチューブへの挑戦は、アンダーグラウンドとの関係を「完全に」変えたと彼は付け加えた。彼のお気に入りの駅も。
「私はサドベリータウンが本当に大好きでした。地下鉄が好きな人にはとても人気のある駅です」と、その珍しい建築や歴史に至るまで彼は言います。
しかし、昔ながらの平和なピットストップが代わりに行われました。 「私は実は、地下鉄で最も利用者の少ない駅、ローディング バレー駅に恋をしてしまいました。」
Tube の人々はどの程度役に立ちますか?
ベンの同乗者のせいで、他の日よりも厳しい日もあります。当初、彼は人々が彼に地下鉄の座席を提供したかどうかについての統計をとっていました。
「ラッシュアワーかどうかによって、人々のあなたに対する態度が変わることに気づきました」と彼は言います。 「ラッシュアワーでは、50パーセントの確率で大声で話し、席を確保するように頼まなければなりませんでした。
「そして、人々が次のようなときもありました「ラッシュアワーで身体が不自由なのに、なぜ旅行するのですか？...」彼らはそんなことは言いませんでしたが、そういう表情をしていました。そして、彼らは一日が長くて疲れているので、席を譲らなければならないのに、席を譲りたくないのにただイライラしているだけであることがわかります、そしてそれは本当に不快になる可能性があります。」
ホーム上での群衆の行動もまた問題だ。 「人々は棒に気づくでしょうが、彼らはあなたに向かってまっすぐに歩いてくるか、あなたの前に来て、あなたにスペースを与えません。バランスに問題がある人にとって、それは本当に恐ろしいことかもしれません。」
「私は地下で何度か襲撃されました。 「子供たちのグループが私の帽子を脱がせたり、悪口を言ったり、そのようなことをしました。」とベンは付け加えました。「私はなんとか声を上げて、自分のものを取り戻しました。
「まさに、これは障害のある人々が直面しているものの縮図なのです。」
しかし、ネガティブな要素はポジティブな相互作用によって「大幅に上回られる」と彼は言います。
人々は頻繁に彼が階段を上るのを手伝い、車に乗り降りするときにスペースを空けようと申し出ます。キャリッジと、すぐに席を譲ります。
「私が100パーセント素晴らしいと断言できることの1つは、時々スタッフが不足していることを考慮すると、私が話したスタッフ全員が本当に素敵だったということです。」
彼を見かけると激励のトゥートをする運転手もいるし、あるTfL職員はベンのためにメトロポリタン線の信号所への公式訪問を手配したこともある。
それからチューブとの緊密なグループがあります。電車チューブ スナッパーの使命を高めた愛好家たち。 「コミュニティとして、一生友達であり続けると思われる友人をたくさん見つけました」と彼は言います。
運動失調症の人にはどのようなサポートが受けられますか?
南ロンドン出身の元用心棒でミルウォール・フットボール・クラブのサポーターであるベンにとって、助けを求めることは必ずしも簡単ではありませんでした。しかし、これは、地域社会との関わりと並んで、運動失調症と診断された人々に対する彼の最重要アドバイスの 1 つです。
によれば、ヨーロッパでは運動失調症を患っている人は10万人未満です。ユーロ運動失調症、各国の慈善活動を結び付ける非営利団体です。この病気についての認識が不足しているため、診断や支援が遅れることがよくあります。
ベンは 10 年前に初めて歩行、調整、言語、平衡感覚の問題を経験し、20 年間にわたって意図的な震えの症状に悩まされてきました。 15年前、神経科医が彼を本態性振戦（別の神経疾患）と誤診した。
「運動失調症の人に与えられる支援はたくさんあり、生活の質を大幅に改善することができますが、診断されるまではその助けを得ることができません。」
運動失調症 イギリスたとえば、言語療法やボイス バンキング サービスを提供しています。運動失調と私患者によって運営されている非営利団体も、彼の旅において大きな支援となりました。
「チューブチャレンジのおかげで体力的にも頑張れました」とベンは言います。 「これがなかったら、私はほぼ間違いなく今でもずっと車椅子に乗っていたでしょう。運動失調症の特徴の1つは、常に運動をしていないと、筋肉を使う能力を失ってしまうということだからです。
「精神的な面は本当に厳しいです」と彼は付け加えた。 「地下鉄で出会った人たち、特に地下鉄のスタッフや（慈善団体）がなかったら、私は本当に良い立場にはいなかったと思います。」
チューブチャレンジの次は何ですか?
今週末のチューブ チャレンジの完了は、ベンの旅行冒険とアクセシビリティを求める広範なキャンペーンの終わりではありません。
彼は 2023 年末までに永続的に車椅子を使用することになると予想しており、「次に私が本当に押し上げたいのは、チューブがどれほどアクセスしにくいのか、そしてなぜそれを変更する必要があるのかということです。
「ですから、この挑戦は私の旅のほんの一部にすぎません。パート2では、車椅子に乗って可能な限りすべての駅を巡る予定です。」写真は今後も継続され、おそらく「受け入れられないというメッセージを強く印象付ける」ために、緑のチェックマークと赤の十字の新しいシステムが追加されるだろう。
この使命と並行して実行されているのは、アンダーグラウンドに対する深く永遠の愛です。
「私が見つけた地下鉄の駅とそこで働く人々に対する、それらの小さな詳細、刺激、そして愛への終わりのない好奇心。ただただ素晴らしかったです。」
