公開日
この記事をシェアする 
昨年稀な神経疾患と診断されたセリーヌ・ディオンの妹が、自身の状態について最新情報を発表した。
妹のクローデットさんの最新情報によると、セリーヌ・ディオンはもはや筋肉をコントロールできなくなっているという。
カナダの歌手は、スティフパーソン症候群（SPS）として知られる希少かつ不治の神経疾患と闘っている。この疾患は、可動性に深刻な影響を与える進行性の疾患である。 100万人に1人が影響を受けます。
ディオンは彼女がそうであることを明らかにした昨年神経疾患と診断されたそのため、彼女は「進行中の健康上の問題」を理由に、2024年の「Courage」ツアー日程を延期し、その後キャンセルすることになった。
「ショーを延期し続けるのはあなたにとって不公平です。たとえ心が痛むとしても、本当に再びステージに戻る準備が整うまで、今はすべてキャンセルするのが最善です」と彼女は当時言った。
今回、妹のクローデットが歌手の健康状態に関する新たな最新情報を共有し、筋肉のコントロールを失うまで症状が進行していることを明らかにした。
「彼女は一生懸命取り組んでいますが、筋肉をコントロールできていません。私の心を痛めるのは、彼女が常に規律を守ってきたということです」とクローデットさんはカナダのメディア『7 Jours』に語った。 「彼女はいつも一生懸命働いてくれました。私たちの母はいつも彼女に、『あなたはうまくやる、きちんとやるのよ』と言いました。」
続けて「目標はステージに戻ること」と語った。しかし、彼女がどのような能力でそうすることができるかは不明です。
「声帯も筋肉であり、心臓も筋肉です。これが私を捕まえに来るのです」とクローデットは説明した。 「これは100万件に1件のことであり、それほど多くの人に影響を与えていないため、科学者たちはそれほど多くの研究を行っていません。」
昨年12月、セリーヌ・ディオンは病気が自分の生活にどのような影響を与えているかを説明するビデオをインスタグラムに投稿した。
「これらのけいれんは私の生活のあらゆる側面に影響を及ぼし、時には歩くときに困難を引き起こしたり、声帯を使っていつものように歌うことができなくなったりします」と彼女は説明した。
「私には、私の回復をサポートしてくれる素晴らしい医師チームがいて、私を支え、希望を与えてくれる大切な子供たちもいます。私はスポーツ医学療法士と一緒に、体力とパフォーマンスを取り戻す能力を取り戻すために毎日懸命に取り組んでいますが、それが大変だったことは認めざるを得ません。」
SPSとは何ですか?
パーキンソン病、多発性硬化症、線維筋痛症、または不安症と誤診されることが多いスティフパーソン症候群は、筋肉の硬直や痛みを伴うけいれんを引き起こす稀な神経疾患です。
国立神経障害・脳卒中研究所（NINDS）によると、スティッフ・パーソン症候群は「異常な姿勢、しばしば前かがみで体が固くなる」ことを特徴とし、男性の2倍の女性が罹患しているという。
科学者たちはスティフパーソン症候群の原因をまだ特定していませんが、研究では自己免疫反応によって引き起こされる可能性があることが示唆されています。
SPS に苦しむ人にとっての重大なリスクは、簡単に転倒して怪我をする可能性があることです。
既知の治療法はありませんが、抗不安薬、筋弛緩薬、抗けいれん薬、鎮痛薬、免疫グロブリン療法によって治療可能です。免疫グロブリン療法は、こわばりを軽減し、騒音、接触、その他のストレス要因に対する感度を低下させるのに役立ちます。
